9月5日，由南方医院国家肾脏病临床医学研究中心主办的“2025肾脏病研究进展南方论坛”在广州召开。会议期间配资app官网，聚焦IgA肾病患者疾病认知与常见误区的《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》（以下简称“蓝皮书”）正式发布。
该《蓝皮书》由南方医科大学南方医院专家团队参与设计，围绕IgA肾病的诊断与随访两大关键环节展开调研，共计收集150名有效患者问卷，样本覆盖全国七大地理区域的95家医院。
南方医科大学南方医院肾内科聂晟教授在会上对《蓝皮书》主要内容进行解读时，指出当前IgA肾病面临的诊断与随访双重挑战：诊断之困——不少患者因对肾穿刺活检有所顾虑而导致确诊延迟、错失最佳诊疗良机；随访之艰——长期的治疗和随访也给青壮年患者带来了极大的生活负担。
《蓝皮书》进一步强调，严格管控蛋白尿是延缓IgA肾病肾功能减退的核心防线。2024年KDIGO指南（草案版）明确建议患者24小时尿蛋白定量应严格控制在<0.5g/天（理想目标<0.3g/天）。聂晟教授表示，“IgA肾病的影响远不止于生理层面，更广泛波及患者的生活质量、工作能力、学习进程及社会参与等多个维度。《蓝皮书》通过患者的视角，深入剖析现阶段IgA肾病诊断的痛点与疾病长期管理的患者之需，不仅有助于增加各方对患者需求的关注，也为进一步推动科学规范的诊疗提供了新视角以及可行的实践路径。”
IgA肾病是全球范围内最常见的原发性肾小球肾炎，在亚洲人群中尤为多见。目前，我国有400多万IgA肾病患者，主要集中在青壮年，确诊平均年龄为34岁，如若疾病控制不佳，极有可能进展为尿毒症。因此，尽早识别并及时干预，对于改善IgA肾病患者的长期预后至关重要。
然而，IgA肾病早期症状隐匿且缺乏特异性，诊断高度依赖于肾穿刺活检这一侵入性检查。患者普遍存在对疾病认知不足以及对肾穿刺活检的恐惧心理，导致就诊延迟、确诊延迟、治疗不及时影响预后的情况。
调研数据显示，从首次被医生推荐肾穿刺到最终接受穿刺并确诊的平均时间间隔为2.7个月，且67%的患者需要经过2位及以上医生的反复推荐才能最终接受肾穿刺。这一“犹豫期”也普遍导致了患者病情的加重，在接受肾穿刺时，患者24小时尿蛋白定量中位数已达2.6g/天，远高于0.5g/天的建议达标值。
《蓝皮书》深度解构了患者的认知误区，结果显示，无论最终是否接受肾穿刺，大多数患者对侵入性操作普遍存在恐惧心理。然而，如果能够在诊断价值、最佳诊断时机等信息维度形成更好的认知，患者的心理障碍将明显减轻，更容易接受肾穿刺。肾穿刺活检是诊断IgA肾病以及其他肾小球肾炎病因的金标准。
《蓝皮书》发现，肾穿刺活检有助于患者明确疾病类型和进展风险。调研显示，77%已接受治疗的患者在明确诊断为IgA肾病后经历了药物种类的改变，一定程度上显示明确诊断为个体化治疗提供了可能。中国科学院院士、南方医科大学南方医院肾内科主任侯凡凡表示，“目前，肾穿刺活检技术已经相当成熟。虽然是侵入性的，但安全性可控，患者耐受性较好，只要操作规范，即可大幅度降低肾周血肿等不良反应发生。”
《蓝皮书》数据显示，症状缓解程度与疗效维持稳定性是影响患者治疗满意度的两个关键维度。当前，IgA肾病的支持性治疗有了更多选择，免疫抑制的治疗策略也已从“广泛免疫抑制”向“精准干预”转变。然而，在患者层面，仍面临24小时蛋白尿定量及相关指标控制不佳，导致病情进展的情况。
2024年KDIGO指南（草案版）建议，IgA肾病患者的24小时蛋白尿定量应当控制在0.5g/天以内，最好控制在0.3g/天以内。然而《蓝皮书》的调研数据显示，尽管有82%的患者选择将24小时蛋白尿定量作为评估疗效的重要依据，但仅有34%的受访患者知晓需将其目标设定为指南建议的<0.5g/天或<0.3g/天，仍有45%的患者选择了<1.0g/天的旧标准，甚至有近两成患者接受<1.5g/天的目标值。这一偏差反映出患者在疾病管理目标上的认知不足。
侯凡凡呼吁，“我们需要加强科普教育，让广大民众认识定期体检，并在体检中关注肾脏健康的重要性。对于IgA肾病患者而言，在医生指导下进行全周期管理的作用是不可忽视的。”
南方+记者 严慧芳配资app官网
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